Il 2 aprile si celebra la “Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo” e per l’occasione la Asl Bt si presenta all’appuntamento tracciando un bilancio delle attività messe in campo sul territorio, “rivendicando” un modello organizzativo integrato e numeri importanti: circa 2.800 utenti e famiglie asseritamente seguiti, tra minori e adulti, percorsi di diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e progetti di inclusione sociale! Un sistema che, secondo l’Azienda sanitaria, si è rafforzato nel tempo, a partire dal 2016 con l’attivazione del primo Centro Autismo Territoriale, fino alla recente riorganizzazione odierna delle sedi di Andria, Trani e Barletta, con l’obiettivo di rendere più efficiente la rete dei servizi. Eppure, a fronte di questa narrazione istituzionale, si leva con forza una voce critica che racconta una realtà ben diversa.
A intervenire è il sindacato medico CIMO-FESMED, attraverso il segretario aziendale dott. Luciano Suriano, che parla senza mezzi termini di una “distanza inaccettabile” tra quanto dichiarato e quanto effettivamente vissuto dalle famiglie. Nel mirino, soprattutto, il mancato rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): diagnosi tardive, percorsi riabilitativi interrotti e famiglie costrette a ricorrere al tribunale per ottenere prestazioni che dovrebbero essere garantite per legge. Una situazione resa ancora più grave da una recente ordinanza del Tribunale di Trani, che ha imposto alla Asl Bt l’attivazione immediata di un percorso riabilitativo per un minore con disturbo dello spettro autistico. «Non è una disfunzione – sottolinea Suriano – ma una violazione di diritti».
Sulla stessa linea anche il consigliere comunale di Barletta Vito Tupputi, che solleva un problema ulteriore: quello della conoscenza e dell’accessibilità dei servizi. Secondo quanto raccolto sul territorio, molte famiglie non sono a conoscenza dei percorsi annunciati dalla Asl Bt. Da qui la richiesta formale di chiarimenti: quali servizi sono attivi? dove? con quali modalità di accesso? e quanti utenti ne beneficiano realmente? Tupputi evidenzia anche un altro elemento critico: l’assenza, da circa tre anni, della Asl Bt ai GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’inclusione), passaggio fondamentale nella costruzione del progetto di vita degli studenti con disabilità. Un’assenza che, se confermata, metterebbe in discussione proprio quel modello integrato tra sanità, scuola ed enti locali rivendicato dall’Azienda.
Ancora più diretta la testimonianza pubblica di una madre, Patrizia Corvasce, che racconta lo stupore nell’apprendere dell’esistenza di percorsi dedicati agli adolescenti con autismo. «Una notizia importante – scrive – se non fosse che molte famiglie non ne sono mai state informate né coinvolte». Da qui una serie di domande semplici ma cruciali rivolte alla Asl Bt: quali sono questi percorsi? a chi sono destinati? come si accede? chi ne ha beneficiato finora? E soprattutto: perché le famiglie già prese in carico dai CAT non ne sanno nulla?
La questione, al di là delle singole posizioni, appare chiara: se i numeri forniti dalla Asl Bt sono reali – quasi 2.800 utenti asseritamente seguiti – allora è necessario che a questi numeri corrispondano servizi concreti, accessibili e continuativi. Perché i LEA, lo ribadiamo, sono diritti esigibili. E quando per ottenere una terapia serve un’ordinanza del tribunale, il problema non è più organizzativo, ma strutturale. In questo contesto, diventa urgente ristabilire un punto fermo: trasparenza, accesso e continuità dell’assistenza. Serve un chiarimento pubblico e verificabile sui tempi di diagnosi e presa in carico, sulle liste d’attesa, sulla reale copertura dei servizi rispetto al fabbisogno, sulla partecipazione della Asl ai percorsi scolastici e di inclusione, sulla reale volontà di collaborare con gli enti del terzo settore.
Una cosa è certa: il peso dell’assistenza è stato trasferito sulle famiglie, trasformate in supplenti permanenti di istituzioni pubbliche che non riescono a farsi carico fino in fondo delle fragilità più complesse. L’autismo non ha bisogno di slogan né di vetrine ma di politiche efficaci e misurabili. Non ha bisogno di narrazioni lontane dalla realtà delle cose, che producono solo l’effetto di far montare la legittima indignazione delle famiglie, troppo spesso lasciate sole.
Aspettiamo che le istituzioni facciano la loro parte. Presto!
